각종 피부질환 유발…환자들 심리적 위축 / 의료보험 혜택 없고 가발 구입 지원 못받아 / 피부과 전문의들 "외부 장애로 인정해줘야"
‘머리털 좀 없는 것이 무슨 큰 문제인가?’라고 생각할 수도 있겠으나 머리털의 대부분이 빠지거나 눈썹을 포함한 온 몸의 털이 빠지는 중증 원형탈모증 환자에서 털의 부재는 단순히 미용적인 문제를 넘어서는 큰 고통을 안겨 주게 된다. 오늘날 많은 사람들이 머리털을 단지 개성을 표현하는 수단 정도로 오해하고 있으나 사람의 털은 추위, 강한 햇빛, 비바람, 먼지, 세균 등으로 부터 우리 몸을 보호하는 중요한 역할을 한다. 따라서 온 몸의 털이 빠지게 되면 외부의 유해한 자극으로 부터 보호받지 못해 여러 가지 피부질환을 앓게 된다. 뿐만 아니라 털이 없으면 마치 파충류나 양서류를 연상시키는 외형 변화로 사회생활에 막대한 지장을 주므로 환자들은 심리적으로 위축되고 우울증에 시달리게 된다. 전북대학교병원 피부과 박진 교수의 도움말로 ‘중증 원형탈모’에 대해 알아본다.
△탈모 상태에 맞는 검증된 치료법 선택해야
현재 원형탈모증을 위한 다양한 치료방법이 시행되지만 이들 모두 근본적인 원인 제거를 통한 완치가 아니라 탈모현상을 억제해 그 진행을 멈추는 수준에 머무르고 있다. 환자의 연령, 탈모의 정도 및 기간, 부작용 등을 고려해 적절한 방법을 택하게 되는데, 일반적으로 탈모반의 수가 적으면 스테로이드를 바르거나 병터에 직접 주사하며 심한 경우에는 전신치료나 면역치료를 시행한다. 그 외의 방법으로는 냉동치료, 광선치료 등이 있다. 명심할 점은 병원 이외에서 행하는 검증되지 않은 방법으로는 치유되기 어렵다는 점이다. 원형탈모증은 피부 깊숙한 곳의 모낭 뿌리에 문제가 있는 병이므로 탈모에 좋다고 선전하는 샴푸나 화장품을 바르고, 값비싼 마사지를 받은들 그 효과가 모낭 뿌리까지 도달하지 못하므로 무용지물이다.
△많은 환자들 재발 반복, 만성적 진행
원형탈모증은 그 경과를 예측하기 어렵다. 한 두 개의 작은 탈모반은 치료 없이 회복되기도 하지만, 많은 환자들이 수 년 이상 재발을 반복하며 만성적인 원형탈모증으로 진행한다. 특히 탈모의 범위가 광범위한 중증 환자들은 여러 치료에도 회복되지 않는 경우가 많으며, 이때는 가발이나 모자, 눈썹 문신 등으로 탈모를 감추는 것이 유일한 해결책이 될 수밖에 없다. 가발은 본인의 머리털을 대신해 민머리를 가려주는 단순한 미용기능 이외에 외부자극으로부터 두피를 보호하고, 사람들의 따가운 시선으로부터 벗어나 정상적인 사회생활을 할 수 있도록 하는 든든한 보호막이자 생존 도구가 된다.
△중증 원형탈모증은 단순한 미용질환인가?
외국의 경우 가발 구입비나 치료비 보조, 환우회 모임 개최 등 중증 원형탈모증 환자를 위한 다양한 지원이 이뤄지고 있지만, 모든 탈모를 그저 단순한 미용 질환으로만 인식하는 정서상 아직 국내에서는 환자들이 어떤 도움도 받지 못하고 있다. 주치료법인 면역치료는 제도적 한계로 의료보험의 혜택조차 받지 못하며, 패션을 위한 소품이 아닌 생존도구라 할 수 있는 가발 역시 의족, 의안, 시력 보조용 안경, 보청기 등 다른 보장구와는 달리 국가보조를 받지 못하고 전액을 자비로 구입해야 한다.
피부과 전문의들은 머리털이 다 빠져 버린 중증 원형탈모환자들이 치료를 통해 건강하고 탐스러운 털을 다시 얻게 된다면 더할 나위 없겠지만, 어떠한 치료에도 회복되지 않는다면 이때는 원형탈모증도 외모 장애의 하나로 인정해 주고 가발도 의료보장구로 간주해 국가에서 그 비용을 보조해줘야 한다는 의견이다.
● 전북대병원 박진 교수가 전하는 '원형탈모 지원 프로그램' "조기 치료·맞춤 가발…국내 첫 공공보건의료사업"
전북대학교병원 피부과 박진 교수는 “어린 시절부터 타인의 시선을 피하려고 모자를 푹 눌러쓰거나, 착용한 가발이 탄로 날까 두려워 평생을 죄지은 사람처럼 살아야 하는 중증 탈모환자들이 겪는 상실감과 고통은 상상초월의 것”이라면서 “실제로 털이 없다는 이유만으로 학교에서 따돌림을 당하고, 결혼을 포기하고, 회사에서 실직당한 환자들의 하소연을 듣다 보면 그들이 짊어진 고통의 무게와 더불어 의사로서 치료해 주지 못한 죄에 대한 무한책임을 절감하게 된다”고 말했다.
물론 탈모가 죽고 사는 문제보다 더 우위에 있다고 말하기 어렵지만, 이런 환자들에게는 ‘한 올의 머리털이 한 방울의 피보다 더 소중하다’는 수사가 전혀 어색하지 않을 것이다.
박 교수는 “전북대병원 피부과에서는 국내에서 처음으로 ‘중중 원형탈모증 환자들을 위한 공공보건의료사업’을 시행 중에 있다”면서 “환자들은 질병에 대한 정보와 조기진단의 기회를 얻게 되며, 선별된 중증 원형탈모증 환자들은 검사, 치료비 및 맞춤가발을 지원받을 수 있다”고 말했다.
이어 “이 프로그램을 통해 경제적 여건, 제도적 한계 등으로 치료받지 못하는 많은 중증 원형탈모증 환자들이 건강한 모발과 행복한 삶을 되찾게 되기를 간절히 희망한다”고 덧붙엿다.
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