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전북특별자치도가 올해 희귀질환자 의료비 지원사업을 확대 시행한다. 이번 지원 확대는 희귀질환으로 고통받는 도내 환자와 가족에게 실질적인 도움을 제공하는 데 중점을 둔다.

3일 전북자치도에 따르면 희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득 및 재산 기준을 충족하는 저소득 건강보험 가입자의 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 사업이다. 희귀질환은 치료 기간이 길고 진료비 부담이 큰 만큼 해당 사업은 환자들의 경제적 부담 완화에 기여해 왔다.

올해부터는 의료비 지원 대상 질환이 기존 1272개에서 이상각화증, 손발바닥 농포증 등 66개 질환이 추가돼 총 1338개로 확대된다. 

기존 소득 기준인 성인 120%, 소아 130% 미만의 기준을 연령에 상관없이 중위소득 140% 미만으로 완화하여, 더 많은 희귀질환 환자들이 지원을 받을 수 있도록 제도를 개선했다.

지원 절차 역시 환자 중심으로 크게 개선됐다. 기존에는 의료비 지원을 받기 위해 반드시 진단서의 주상병에 해당하는 질환명만 인정됐으나 이제는 주·부상병 구분 없이 최종 진단명만으로도 지원이 가능해졌다. 아울러 방문 신청만 가능했던 방식에서 서면(우편·팩스) 신청도 허용되어, 거동이 불편한 환자들이 보다 쉽게 지원을 신청할 수 있게 됐다.

의료비 지원을 원하는 희귀질환 환자는 주민등록지 관할 시·군 보건소에 등록신청하면 된다. 

황철호 도 복지여성보건국장은 “이번 의료비 지원 확대를 통해 의료비 부담으로 어려움을 겪는 도내 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되길 바란다”며 “앞으로도 도민 건강권 강화를 위한 지속적인 지원책을 마련하겠다”고 강조했다.