다운증후군 청년의 도전

김은정 선임기자

지난해 우연히 보게 된 유튜브 영상이 있다. 다운증후군 아이들과 엄마 50쌍이 함께 노래를 부르는 영상이다. ‘평범한 50명의 엄마, 단지 한 개의 염색체가 더 있는 평범한 50명 아이’로 소개된 이 영상은 미국의 다운증후군 아이를 가진 부모들의 모임 ‘designer gene’이 3월 21일 ‘세계 다운증후군의 날’을 알리고 관심을 높이기 위해 제작한 것이다.

미국의 팝가수 크리스티나 페리가 부르는 ‘A Thousand Years’를 엄마와 아이가 수화와 립싱크로 따라 부르는 각각의 모습을 담았는데 엄마와 아이가 주고받는 따뜻한 눈길과 행복한 웃음이 더없이 아름답고 감동적이다. 노랫말 ‘난 당신을 천년동안 사랑해왔으니 천년이 지나도 당신을 사랑할거예요’ 는 엄마와 가족이 아이에게 전하는 마음이겠으나 영상을 보는 모든 사람들에게 전하는 메시지이기도 하다.

다운증후군은 염색체 이상으로 발달 장애나 심장질환, 청력 장애 등을 갖게 되는 질환이지만 증상은 각기 다르게 나타난다. 사람에 따라 그 정도가 다르니 다운증후군 환자 중 일반인처럼 사회생활을 할 수 있는 사람들도 적지 않다는 이야기겠다.

페루의 국회의원 선거에 도전장을 내민 다운증후군 청년이 관심을 모으고 있다. 올해 스물일곱 살 된 브라이언 러셀이 그다.

러셀은 다운증후군을 갖고 태어났다. 의사는 아이가 걷지 못할 수도 있다고 진단했지만 러셀의 부모는 포기하지 않았다. 그가 걷고 뛰고 스스로 먹을 수 있도록 돌봤으며 읽고 쓰는 것을 가르쳐 자신의 길을 갈 수 있도록 아낌없는 사랑을 쏟고 지지했다.

기자가 되고 싶었던 러셀은 꿈을 이루기 위해 대학에서 커뮤니케이션을 전공했지만 정치인이 되기로 길을 바꾸었다. 자신과 같은 사람들을 돕고 그들이 목소리를 낼 수 있기를 바라며 나선 도전이다. 정치 도전의 이유를 “편견을 깨고 싶었다”고 말하는 그는 자신을 ”깨끗하고 정직하고 투명하며 순수하고 순진한 사람“이라고 소개한다. 정치부패가 심각한 페루 정치상황을 돌아본다면 뼈있는 메시지다.

러셀은 자신의 부정확한 발음을 바로 잡기 위해 펜이나 병마개를 입에 물고 발음 연습을 한단다. 일반인들보다 몇 배 더 치열한 자기와의 싸움을 거쳐야 하는 고단한 과정이 안겨져 있다. 사회적 편견에 맞서 싸우는 그의 도전이 더 빛나는 이유다.

돌아보면 사회 곳곳에 도사리고 있는 편견의 그늘은 여전히 짙다. 러셀의 당선 가능성을 알 수 없으나 그가 도전 이상의 결실을 얻었으면 좋겠다.